We are part of the newly established FACC – Fanconi Anemia Cancer Consortium – initiated by FARF. You will get to know at this year’s meeting all aspects of this consortium and will have the opportunity to meet the people behind the scene. Our part in the FACC is focusing on early detection by providing all different kinds of support (including clinicians and individuals with FA). To achieve this goal, together with FA adults in different countries, we developed a unique special self-empowering training program.

Presented at the 2022 Retreat for Adults with FA in Austin, Texas.

En Español
Todos sabemos que cuanto antes se detecte un cáncer, mayores serán las posibilidades de un tratamiento poco invasivo y exitoso y una mejor calidad de vida. ¡Por lo tanto, desarrollamos una nueva campaña con un enfoque radicalmente diferente para detectar el cáncer temprano para los pacientes, cuando es más fácil de tratar, llamada “Poder para ti”! Queremos abordar de frente sus temores de desarrollar cáncer y brindarle las herramientas para realizar autoexámenes. Desarrollamos un programa especial único de capacitación para el autoempoderamiento. Lo invitamos a aprender y capacitarse en solo una hora: · Cómo realizar un autoexamen bucal completo · Qué es una buena documentación y qué tan fácil puede hacerlo · Qué tipo de cambios se encuentran en las cavidades bucales de las personas con FA · ¿Qué hacer y dónde obtener ayuda si ve cambios? ¿Listo para ser parte de esta nueva campaña por más “Poder para ti”? ¡Vamos!

Presentado en el Retiro 2022 para Adultos con AF en Austin, Texas.

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Presented at the 2022 Retreat for Adults with FA in Austin, Texas.

Esta presentación se enfocará en explorar los hallazgos de un estudio de investigación clínica reciente que rastrea la absorción y el uso de nutrientes en personas con FA. Analizaremos las preferencias nutricionales en personas con FA con IMC alto y bajo, los efectos de la producción y detección de hormonas en el metabolismo de carbohidratos y grasas y la importancia de elegir nuestros alimentos y suplementos sabiamente con el objetivo de lograr un cuerpo sano y bien nutrido.

Presentado en el Retiro 2022 para Adultos con AF en Austin, Texas.

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Presented at the 2022 Retreat for Adults with FA in Austin, Texas.

En Español
La charla de Neelam Giri y Sharon Savage abarcará una breve descripción del protocolo para evaluar y seguir prospectivamente a los pacientes con AF de alto riesgo de CCE con cribado a intervalos regulares. Este estudio incorpora la biopsia por cepillado oral con citología diagnóstica y citometría de ADN para la vigilancia del cáncer oral utilizando procedimientos operativos estándar y materiales didácticos desarrollados por el equipo de FABB. El protocolo también incluye el cribado regular del cáncer esofágico y anogenital. Este estudio forma parte del consorcio del cáncer de AF y tiene un fuerte componente de colaboración. Además de agilizar la vigilancia del cáncer para los pacientes con FA, el estudio incluye la recogida y el intercambio de muestras biológicas para la identificación de biomarcadores predictivos del desarrollo del cáncer para facilitar el avance de las terapias preventivas. Nuestro objetivo central es establecer un marco para el cribado del cáncer, la prevención y los ensayos terapéuticos para la FA a través de la colaboración y el intercambio de recursos de investigación para reducir la carga del cáncer en la FA.

Presentado en el Retiro 2022 para Adultos con AF en Austin, Texas.

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