La Dra. Eunike Velleuer describe una manifestación muy rara de la anemia de Fanconi, conocida como síndrome neurológico asociado a la anemia de Fanconi (FANS). FARF está trabajando con la comunidad de investigación para comprender mejor a FANS y educar a los médicos y las familias.

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Dr. Parinda Mehta from Cincinnati Children’s Hospital Medical Center delivers an updated “FA 101” to families at the 2023 FA Family Retreat.

ESPAÑOL:
¿Recientemente diagnosticado con anemia de Fanconi? Empieza aqui.

La Dra. Parinda Mehta del Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati entrega un “FA 101” actualizado a las familias en el Retiro Familiar FA 2023.

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Subtitulado en español.

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Subtitulado en español.

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We are part of the newly established FACC – Fanconi Anemia Cancer Consortium – initiated by FARF. You will get to know at this year’s meeting all aspects of this consortium and will have the opportunity to meet the people behind the scene. Our part in the FACC is focusing on early detection by providing all different kinds of support (including clinicians and individuals with FA). To achieve this goal, together with FA adults in different countries, we developed a unique special self-empowering training program.

Presented at the 2022 Retreat for Adults with FA in Austin, Texas.

En Español
Todos sabemos que cuanto antes se detecte un cáncer, mayores serán las posibilidades de un tratamiento poco invasivo y exitoso y una mejor calidad de vida. ¡Por lo tanto, desarrollamos una nueva campaña con un enfoque radicalmente diferente para detectar el cáncer temprano para los pacientes, cuando es más fácil de tratar, llamada “Poder para ti”! Queremos abordar de frente sus temores de desarrollar cáncer y brindarle las herramientas para realizar autoexámenes. Desarrollamos un programa especial único de capacitación para el autoempoderamiento. Lo invitamos a aprender y capacitarse en solo una hora: · Cómo realizar un autoexamen bucal completo · Qué es una buena documentación y qué tan fácil puede hacerlo · Qué tipo de cambios se encuentran en las cavidades bucales de las personas con FA · ¿Qué hacer y dónde obtener ayuda si ve cambios? ¿Listo para ser parte de esta nueva campaña por más “Poder para ti”? ¡Vamos!

Presentado en el Retiro 2022 para Adultos con AF en Austin, Texas.

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Presented at the 2022 Retreat for Adults with FA in Austin, Texas.

En Español

La Directora Científica de la FARF, Isis Sroka, habla sobre el recién creado Consorcio de Cáncer de Anemia de Fanconi (FACC). Esta charla proporcionará una visión general del FACC, que representa un grupo de colaboración de investigadores, junto con sus centros médicos académicos, los Institutos Nacionales de Salud, los grupos de defensa de los pacientes (PAG) y los pacientes afectados por la anemia de Fanconi (FA). El FACC se estableció para crear una asociación de colaboración entre la comunidad de FA y una red de médicos clínicos y científicos expertos en FA que tienen conocimientos y experiencia en el diagnóstico y el tratamiento de los cánceres de FA y en la investigación del cáncer de FA. El FACC tiene como objetivo agilizar los procesos de toma de decisiones sobre el cuidado del cáncer para los pacientes con FA a través de la investigación basada en la evidencia.

Presentado en el Retiro 2022 para Adultos con FA en Austin, Texas.

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Presented at the 2022 Retreat for Adults with FA in Austin, Texas.

Esta presentación se enfocará en explorar los hallazgos de un estudio de investigación clínica reciente que rastrea la absorción y el uso de nutrientes en personas con FA. Analizaremos las preferencias nutricionales en personas con FA con IMC alto y bajo, los efectos de la producción y detección de hormonas en el metabolismo de carbohidratos y grasas y la importancia de elegir nuestros alimentos y suplementos sabiamente con el objetivo de lograr un cuerpo sano y bien nutrido.

Presentado en el Retiro 2022 para Adultos con AF en Austin, Texas.

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